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Un avenir pour Margot
Maman de Margot, 6ans, atteinte d’une maladie orpheline HADDS hypotonie Ataxie et syndrome de retard de developpement, due à une mutation du gène EBF3, diagnostiquée il y a 1 an seulement a créé une association avec un site internet et une page facebook, « Un Avenir Pour Margot » https://www.unavenirpourmargot.com/
Elle y décrit son quotidien, sa maladie, y écrit régulièrement des articles sur le blog pour partager son expérience…
Les premières années ont été extrêmement difficile, en tant que maman solo d’une enfant handicapé pas encore diagnostiqué…