Maman de Margot, 6ans, atteinte d’une maladie orpheline HADDS hypotonie Ataxie et syndrome de retard de developpement, due à une mutation du gène EBF3, diagnostiquée il y a 1 an seulement, a créé une association avec un site internet et une page facebook, « Un Avenir Pour Margot » https://www.unavenirpourmargot.com/

Elle y décrit son quotidien, sa maladie, y écrit régulièrement des articles sur le blog pour partager son expérience…
Les premières années ont été extrêmement difficile, en tant que maman solo d’une enfant handicapé pas encore diagnostiqué…

https://accueilpourtous31.fr/orienter/partenaires-associatifs/un-avenir-pour-margot/

Découvrez son interview à l’émission Cap-E-Cap Radio Esprit Occitanie avec Monsieur Jacques Lavergne