En 2018, l’émission Les maternelles a consacré une émission sur les frères et sœurs de personnes en situation de maladie ou de handicap.

Lorsque le handicap touche une famille, la vie de tous ses membres s’en trouve bouleversée. Y compris celle des autres enfants de la fratrie, qu’ils soient plus jeunes ou plus âgés. Comment vivent-ils leur relation avec ce frère ou cette sœur différente ? Quelle influence le handicap a-t-il sur leur développement et leurs choix de vie ? A quel « a priori » sont-ils confrontés ? Pour en parler Les maternelles ont reçu :

– Rania,10 ans et elle a deux petites sœurs : Lena, 6 ans qui est atteinte d’une maladie génétique rare, le syndrome d’Angelman qui se caractérise par un retard psychomoteur sévère. Et Pola (2 ans) qui va bien. Nous avions reçu sa maman, Agata et c’est à cette occasion que nous avons fait sa connaissance.

– Rozenn, grande sœur d’Hélène, une jeune femme handicapée, âgée de 30 ans.

– Et Anne Boissel, psychologue clinicienne au Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP) de Pontoise et maître de conférences en psychologie clinique à l’université de Rouen.

La vidéo de l’émission

Intervention de professionnels extérieurs sur le temps d’accueil en EAJE d’un enfant porteur de handicap

Depuis plusieurs années nous accueillons à la journée, une fois par semaine, un enfant en situation de polyhandicap. Au fil du temps, cet accueil a augmenté.

La première année, cet enfant était porteur d’une gastrotomie. Pour la gestion de celle-ci lors des repas, une infirmière est intervenue.

L’intérêt de cela est d’éviter une surcharge de travail pour la direction (seule infirmière) et éviter une confusion des rôles vis-à-vis des parents: infirmière soignante qui fait les soins en collaboration avec la maman et puéricultrice directrice qui essaie de trouver la meilleure organisation d’accueil pour cet enfant tant dans son intérêt que dans l’intérêt de la prise en charge du reste des enfants.

Par la suite, l’orthoptiste et la psychomotricienne  d’un établissement spécialisé sont intervenus. Cela demande une organisation afin de leur dédier un coin de pièce de vie. Cependant, cela permet à l’enfant de bénéficier de la continuité des soins et, à l’équipe d’avoir des conseils, notamment sur les positions et la mobilisation possible de cet enfant.

Ponctuellement, l’orthophoniste d’une pouponnière spécialisée est venue pour expliquer à l’équipe (et surtout à ses référentes) l’introduction de l’alimentation à la cuillère et de l’eau épaissie qui nécessite une technique adaptée.

De même, l’ergothérapeute est venu une fois nous porter une chaise adaptée.

Ces interventions demandent un travail de coordination, d’organisation car ces venues doivent se faire à des moments adaptés afin que l’accueil du groupe soit de bonne qualité (et plus particulièrement sur une structure accueillant 65 enfants à la journée).

Cependant, cela permet d’accompagner l’équipe dans ces situations. Ainsi, l’équipe est plus rassurée. Le regard de ces professionnels extérieurs spécialisés dans la prise en charge d’enfants en situation de handicap est aussi valorisant pour l’équipe sur la qualité de l’accueil qu’elle réalise auprès de cet enfant.

Témoignage  de Mme A., Directrice d’un multi-accueil

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