Comment organiser les vacances d’été avec mon enfant en situation de handicap ?

Découvrez le Réseau Passerelles

Le Réseau Passerelles, c’est une idée simple. Permettre aux familles ayant un enfant en situation de handicap de partir en vacances, comme les autres, sur la destination de leur choix, tout en bénéficiant sur leur lieu de séjour, de temps de répit pour soi, en couple ou pour la fratrie. Depuis 2013, le Réseau Passerelles organise des Séjours Familiaux, sur près de 20 destinations en France, au sein de lieux de vacances ordinaires, où les familles peuvent disposer d’un logement et d’une équipe professionnelle pour assurer l’accueil et la prise en charge de leur enfant en situation de handicap ou de l’ensemble de la fratrie, en fonction de leurs besoins.

Plus d’infos sur https://www.reseau-passerelles.org/

 

Un avenir pour Margot

Maman de Margot, 6ans, atteinte d’une maladie orpheline HADDS hypotonie Ataxie et syndrome de retard de développement, due à une mutation du gène EBF3, diagnostiquée il y a 1 an seulement a créé une association avec un site internet et une page facebook, « Un Avenir Pour Margot » https://www.unavenirpourmargot.com/

Lire la suite

BAJEUX Clémence – Prairie a perdu ses mots

Réalisé par Clémence Bajeux, photographe et vidéaste, mais aussi maman d’une petite fille de 7 ans en situation de handicap depuis la naissance, “Prairie a perdu ses mots” est un livre jeunesse qui aborde le sujet des troubles dys, et plus particulièrement les troubles du langage oral. Ce livre à vocation ludique et éducative peut être utilisé comme un outil pour expliquer les troubles dys aux enfants, qu’ils soient directement concernés ou non. Lire la suite

L’allocation journalière de présence parentale (Ajpp)

L’Ajpp (Allocation journalière de présence parentale) est une prestation qui peut vous être versée pour vous occuper de votre enfant gravement malade, accidenté ou handicapé.

Si votre enfant est en situation de handicap, vous pouvez aussi déposer un dossier de demande auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) qui étudiera vos droits à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé ou à la prestation de compensation.

Un nouveau décret simplifie la prolongation

Conditions d’attribution

  • Vous remplissez les conditions générales pour bénéficier des prestations familiales.
  • Votre enfant à charge doit être âgé de moins de 20 ans, être atteint d’une maladie ou d’un handicap grave, ou être victime d’un accident grave nécessitant la présence d’une personne à ses côtés.
  • Vous cessez ponctuellement votre activité professionnelle pour vous occuper de votre enfant. Si vous êtes salarié, vous devez faire une demande de congé de présence parentale auprès de votre employeur. Si vous êtes au chômage indemnisé, dès que vous bénéficierez de l’Ajpp, le paiement de vos allocations de chômage sera automatiquement suspendu à la demande de la Caf. Si vous êtes au chômage non indemnisé, vous ne pouvez pas prétendre à l’Ajpp.
  • Pour prétendre à l’Ajpp, vous ne devez pas recevoir :
    • les indemnités journalières maladie, maternité, paternité ou d’accident du travail
    • l’allocation forfaitaire de repos maternel, ou l’allocation de remplacement pour maternité
    • une pension de retraite ou d’invalidité
    • le complément de libre choix d’activité de la prestation d’accueil du jeune enfant
    • l’allocation aux adultes handicapés
    • un complément de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé versé pour cet enfant
    • une allocation de chômage
  • Vous devez compléter une demande accompagnée d’un certificat médical détaillé, sous pli cacheté, précisant la nécessité de soins contraignants et de votre présence soutenue auprès de lui ainsi que la durée prévisible du traitement de l’enfant. Le droit à l’Ajpp est soumis à un avis favorable du contrôle médical de l’assurance maladie dont dépend votre enfant.

La durée de versement

L’Ajpp peut vous être versée par période comprise entre six mois et un an renouvelable, dans la limite de trois ans.

Au cours de cette période de trois ans :

– vous pouvez bénéficier de 310 allocations journalières maximum pour une même pathologie ;

– en cas de nouvelle pathologie, vos droits peuvent être renouvelés avant la limite des trois ans, si vous en faites la demande.

Au-delà de la période de trois ans, le droit à l’Ajpp peut être ouvert de nouveau pour 310 jours au titre de la même pathologie, en cas de rechute ou de récidive, ou lorsque des soins contraignants et votre présence soutenue sont toujours nécessaires.

Montant (du 1er avril 2020 au 31 mars 2021)

  • Il vous sera versé mensuellement une somme d’allocations journalières représentant le nombre de jours d’absence pris au cours de chaque mois (limité à 22 jours), au titre du congé de présence parentale. Le montant de l’allocation journalière de présence parentale, par jour, est de 43,83 euros pour un couple et 52,08 euros pour une personne seule.

    Vous vivez seul(e) et vous vous absentez de votre travail pendant 5 jours au cours du mois, vous recevrez 260,40 € (soit 52,08 € multiplié par 5)

  • L’Ajpp peut être versé simultanément ou alternativement aux deux membres du couple de parents dans la limite de 22 jours par mois.
  • Si vous avez engagé des dépenses liées à l’état de santé de l’enfant pour un montant égal ou supérieur à 112,12 €, un complément mensuel de 112,12 € peut vous être versé. Ce complément n’est pas dû en cas d’interruption ou de fin de droits à l’Ajpp. Pour recevoir ce complément vos ressources 2018 ne doivent pas dépasser un certain montant : plus d’infos

Pour aller plus loin :Proposition de loi visant à améliorer les conditions de présence parentale auprès d’un enfant dont la pathologie nécessite un accompagnement soutenu

7 livres à offrir aux enfants pour déconstruire les stéréotypes de genre

En quête de cadeaux ludiques et éducatifs pour enfants voici une petite liste de livres jeunesse affranchis des normes de genres. Pour mettre aux enfants des étoiles dans les yeux… Et un solide esprit critique dans la tête. Voici quelques livres qui parlent de genre, d’éducation différentielle, d’identité, d’expression, de famille, des livres qui parlent des enfants aux enfants.

N’hésitez pas à nous envoyer d’autres références que vous avez déjà eu l’occasion de lire.

Un jour mon prince viendra… Ou pas

De Sandra Nelson et Rémi Saillard, ed. Gautier Languereau,

A partir de 3 ans

 

 

 

Le garçon sorcière

Molly Knox Ostertag

8-12 ans

 

 

 

 

Ni poupées ni super-héros

A partir de 4 ans

De Delphine Beauvois et Claire Cantais, ed. La ville brûle

 

 

 

Vive la danse

A partir de 4 ans

De Didier Lévy et Magali Le Huche, ed. Sarbacane

 

 

 

Le prince et la couturière

Jen Wang

À partir de 8 ans

 

 

 

 

Le crayon magique de Malala

Malala Yousafzai, Kerascoët

5 à 9 ans

 

 

Le chat qui est chien

partir de 5 ans

D’Alex Cousseau et Charles Dutertre, ed. Le Rouergue

 

 

 

 

Mes deux papas

Juliette Parachini-Deny, Marjorie Béal

À partir de 4 ans

 

 

Les jolies filles

Stacy McAnulty, Joanne Lew-Vriethoff

3 ans et plus

 

 

Anatole qui ne séchait jamais

Stéphanie Boulay, Agathe Bray-Bourret

Tous âges

 

 

 

 

Tu peux

Élise Gravel

Tous âges

Disponible sur le site Internet de l’auteure

 

Pendant le confinement, activités et ressources à votre disposition

DES ACTIVITES

  • Un pêle-mêle d’initiatives pour nourrir l’éveil artistique de vos tout-petits, des listes de réflexion pour les parents et des coups de cœur : la newsletter « Un neuf trois Soleil ! »

DES RESSOURCES

– L’accompagnement des enfants et adolescents : article de l’association des ITEPS et leurs réseaux

– La revue ANAE a mis en ligne un « Padlet  confinement »  en accès libre regroupant par thématiques près de 400 documents ou liens mis à jour quotidiennement. (Mutualisation de ressources francophones pour les familles, les enseignants, les professionnels en temps de confinement)

En Famille – L’école a la maison, Comment Faire ? – Se détendre/Lire/Apprendre en s’amusant – Ou trouver de l’aide ? – Divers/Pratique – Pour les enseignants – Pour les professionnels – En situation de handicap – Autisme – TDA/H – Déficience Intellectuelle – Malvoyance/Surdité – Dys – Maladies Rares – Sites Officiels/ Administratif…

– Le site internet national Tous Mobilisés : https://www.grandir-ensemble.com/ et un numéro vert, le 0 805 035 800, accompagnent les familles ayant des enfants en situation de handicap pour trouver des solutions concrètes aux problématiques du quotidien. La Fédération Nationale Grandir Ensemble lance, à compter du lundi 23 mars 2020, une plate-forme nationale d’écoute, d’aide et de soutien aux familles ayant un enfant en situation de handicap […]

– La Plateforme numérique nationale https://solidaires-handicaps.fr/ permet de mettre en relation les personnes en situation de handicap, les professionnels, les aidants et les dispositifs d’accompagnement et d’appui existants. N’hésitez pas à la consulter !

– UNAF : Des conseils d’experts de l’UNAF pour parents ou aidants « confinés » et Etre aidant pendant le confinement

– Ressources autisme :

– PARENTS31.FR est le portail officiel des parents de la Haute-Garonne. Porté par l’Etat (Direction Départementale de la Cohésion Sociale), le Conseil départemental et la Caf de la Haute-Garonne. Qu’il s’agisse de toute question liée à l’éducation, au relationnel… ou pour des questions plus spécifiques (Violences intrafamiliales, addictions, séparation, handicap…), sachez qu’il existe plusieurs permanences téléphoniques où des professionnels qualifiés sont à votre écoute. Des ressources sur ce site : un numéro vert pour les parents, un groupe de paroles pour les pères, un centre de loisirs en ligne pour aider les parents, …

ENFANCE ET PARTAGE : pour aider les parents en difficulté avec leur bébé : https://enfance-et-partage.org/la-prevention/allo-parents-bebe/

– Un NOUVEAU SITE http://www.enfance-et-covid.org/ pour soutenir les parents et les professionnels. Des ressources concrètes et efficaces basées sur la science, produites par des experts de terrain, répondant aux besoins que vous exprimez quotidiennement. Les ressources offertes sont co-écrites par des coordinateurs petite enfance de villes et des pédiatres, très touchés par le virus. Une plateforme ressource à l’initiative de ce comité de pilotage : Nathalie Casso-Vicarini, Boris Cyrulnik, Isabelle Filliozat, Richard Delorme, Rebecca Shankland, Romain Dugravier, Sylvie Viaux-Savelon, Antoine Guedeney, Jacqueline Wendland, Jeanne Siaud-Facchin.

– Une plateforme d’écoute pour les personnes sourdes, malentendantes et devenues sourdes, SOS Surdus, permet de faire le lien et d’informer de toutes les décisions gouvernementales. Plus d’informations : http://www.sos-surdus.fr/

– Cap’Handéo a créé un espace d’information numérique relatif au Covid 19 : https://www.handeo.fr/actualites/ressources-covid-19

– Santé publique France propose également un espace d’informations accessibles à tous (FALC, LSF…) sur le virus : https://www.santepubliquefrance.fr/l-info-accessible-a-tous/coronavirus

– Retrouvez des conseils et des ressources sur le site du Secrétariat d’État chargé des personnes handicapées pour accompagner les personnes autistes pendant le confinement : https://handicap.gouv.fr/actualites/article/covid-19-et-autisme-retrouvez-tous-les-dispositifs-d-appui-mis-en-place

– L’ASEI propose également des ressources pour vivre au mieux le confinement ainsi que des aides pédagogiques : https://www.asei.asso.fr/covid-19-tous-mobilises

– Une plateforme de solidarité destinée aux toulousains a été créée : https://solidaires.toulouse.fr/entraide

Cette plateforme a pour objectif de favoriser l’entraide de proximité et de mettre en relation des citoyens bénévoles, des associations et des particuliers qui auraient des besoins spécifiques rendus compliqués par la situation de confinement.

– L’APF France Handicap 31 a mis en place un Groupe Facebook « Ce qui nous lie » pour échanger, partager et se soutenir pendant cette période compliquée https://www.facebook.com/groups/cequinouslielasolidarite/ et de nombreuse associations œuvrent au quotidien pour soutenir les personnes en situation de handicap.

– Les déplacements pour les personnes en situation de handicap ne sont pas limitées à une heure et un kilomètre autour du domicile pour les personnes qui ont besoin de s’aérer. Elles devront toutefois produire un justificatif aux forces de l’ordre attestant de la situation particulière liée au handicap.

– Un assouplissement des règles de confinement pour les personnes vivant avec un trouble du spectre de l’autisme a été annoncé par l’Élysée : https://www.elysee.fr/emmanuel-macron/2020/04/02/autisme

– Les déplacements pour la prise en charge des personnes en situation de handicap sont désormais autorisés. Veillez à respecter les gestes barrières.

Fiches pratiques du Service Pédopsy de l’Hôpital Robert Debré

C’est une période difficile pour toutes les personnes avec autisme et leur famille (et plus globalement pour toutes celles avec un trouble du neuro-développement), contraintes dans leur liberté.

Pour mieux accompagner les familles dans leur quotidien et partager nos travaux avec les professionnels, le service de psychiatrie de l’enfant et l’adolescent de l’hôpital Robert Debré met en ligne ses publications scientifiques et fiches pratiques sur ce site https://www.pedopsydebre.org

Cette démarche s’inscrit dans l’initiative globale du Centre d’excellence des troubles du spectre de l’autisme et neurodéveloppementaux d’Île-de-France (InovAND) : promouvoir la recherche et les découvertes innovantes et favoriser le transfert de connaissance pour améliorer la compréhension, la prévention, le diagnostic, le traitement et les soins des personne atteintes de troubles neurodéveloppementaux. 

Fiches pratiques pour les familles

Informations pratiques

SAMANOS Paul – Le charme discret des petites roues…

Prix Handi-Livres 2018 : Mention Spéciale

Dessinateur : Paul Samanos
Date de parution : 13/04/2018
EAN :978-2918215318
ISBN : 2918215317
Illustration : Illustrations couleur

Le charme discret des petites roues est un recueil de dessins d’humour proposant 112 pages de gags tour à tour inspirés du vécu de l’auteur ou de sa libre fantaisie. Le livre offre une vision originale et très humoristique du quotidien des personnes en fauteuil : pannes en tous genres, imbroglios administratifs, gaffes, système D, coups de gueule et franches rigolades ! Au fil des pages, on suit un petit héros attachant, humain par ses imperfections, dont les aventures et mésaventures font penser autant qu’elles amusent.

http://www.fondshs.fr/le-prix-handi-livres/prix-handi-livres-2018-mention-speciale