Mon petit garçon de 6 ans serait atteint de dyspraxie, mais le diagnostic n’a pas encore été posé. Il est suivi par un centre médico-psycho-pédagogique (CMPP), par une équipe pluridisciplinaire qui connaît son travail, qui sait poser un diagnostic, qui a l’habitude d’accompagner des enfants porteurs de cette maladie. Mais même s’ils ont vu plusieurs fois mon enfant, ils ne me disent pas ce qu’il a…

Les professionnels que nous rencontrons ne mettent pas tout sur le carreau : nous ne savons pas exactement ce qu’à notre enfant, comment et à quel moment nous devons réagir. Comme tout parent, nous sommes désarmés face à certaines situations : les enfants ne sont pas fournis avec un mode d’emploi ! Pourquoi ne pas jouer « cartes sur table » quand on parle de handicap ?

Pourquoi les professionnels tournent les choses de manière incompréhensible, trop thérapeutique ? Tout le monde n’a pas un bac + 5 ou une spécialisation en médecine ! Pourquoi les professionnels n’osent pas nous dire les choses telles qu’elles sont ? Dans notre cas, il ne s’agit pas d’urgence vitale, d’un anévrisme rompu, d’une artère au cœur bouchée… Pourquoi ne pas dire les choses directement, alors que l’équipe a quand même fait du très bon boulot avec notre enfant ? Alors que notre petit a fait d’énormes progrès ?

La seule chose que nous disent les professionnels, est qu’ils ont l’intention de le mettre dans une école spécialisée. Cette année, notre enfant sera suivi en consultation par l’équipe du CMPP, qui va rechercher une place dans un institut spécialisé pour l’année prochaine. L’objectif est de lui éviter les va-et-vient, de le placer dans un lieu médicalisé où tout est centralisé, de lui éviter de rencontrer trop de personnes différentes. A chaque fois qu’il rencontre de nouvelles personnes, il montre vraiment son mécontentement…

Cette année, notre enfant est en maternelle. D’un commun accord avec l’équipe des professeurs, il refait une deuxième année de dernière section : c’est le mieux pour lui. Pourtant, même si cela fait 3 ans qu’il va dans cette école, c’est toujours aussi le « bazard ». L’équipe a beau être prévenue qu’il n’est pas propre, qu’il a des problèmes intestinaux, qu’il faut faire attention à ce qu’il mange, qu’il faut lui dire d’aller aux toilettes… c’est toujours la même chose ! Tous les 6 mois, le personnel change, et nous retrouvons notre enfant qui n’a pas mangé son goûter, qui fait des infections urinaires le week-end…

Nous avons fait plusieurs bilans, mais personne ne veut nous montrer leurs résultats. Nous voulons être surs et certains que notre enfant n’est pas atteint de dyspraxie, pour adapter les soins. Cependant, l’équipe du CMPP ne nous dit rien, et nous déconseille même d’aller voir un neuropédiatre… On nous avait conseillé d’en voir un, histoire de comprendre ce qu’il a, d’identifier tous les blocages… Pourquoi, aujourd’hui, nous dit-on que « ce n’est pas nécessaire », que « le neuropédiatre ne vous dira rien d’autres », que « vous aurez attendu plusieurs mois pour un entretien qui ne servira à rien » ?

L’orthophoniste de notre fils, une professionnelle compétente et adorable, nous dit qu’il a une dysphasie. En revanche, elle ne sait pas s’il a ou non une dyspraxie associée. Cela s’est déjà vu, cela est possible… mais nous n’en savons pas plus. Compétents ou non, les professionnels sont débordés, et n’arrivent pas à nous aider comme il se doit. De notre côté, nous avons fait toutes les démarches nécessaires (MDPH, AEEH, taxi, etc.), et j’ai même arrêté de travailler pour être à ses côtés…

Aujourd’hui, nous en sommes là. Nous aimerions savoir ce qu’a notre enfant. Plus tard nous serons informés de ce qu’il a réellement, plus il prendra aussi du retard, plus il mettra du temps à évoluer. En outre, plus il grandit, plus il s’isole des autres… Oui, nous aimerions rapidement comprendre ce qu’il a, pour pouvoir l’aider à grandir comme il se doit.

M. C., père de Corentin, 6 ans

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