Julien n’avait aucun traitement en dehors de ses rééducations 2 fois par semaine dans un centre spécialisé, il avait une vie de petit garçon. Il allait aussi en halte-garderie au moins 2 fois par semaine, lorsque celle-ci est ouverte. Julien a une malformation du cervelet, cela touche l’équilibre, la coordination et bien d’autres choses, mais il comprend tout et sait se faire comprendre. Il sait ce qu’il veut.

Nous avions appris le handicap de Julien quand il avait 7 mois. Julien ne faisait rien et l’ophtalmo lui a prescrit un scanner cérébral. Après quelques jours d’attente, un entretien dur et douloureux dans un bureau face à un neurologue pédiatre, qui a essayé de nous expliquer au mieux ce qu’avait Julien.

On ne comprend pas, la douleur est tellement profonde, quelques mots arrivent au fur et à mesure, mais on ne peut plus avancer. On entre dans un gouffre, on étouffe de souffrance, d’impuissance, et on n’a pas de solution réelle. Notre vie bascule et on ne peut rien y changer, notre vie ne sera plus jamais insouciante.

Il faut se battre : d’abord contre cette souffrance, cette impuissance, pour finir par accepter, afin d’aider au mieux notre enfant. Le chemin est long, les rêves beaux, mais au réveil, la réalité vous resurgit en pleine figure et il faut l’affronter ! Accepter est un long chemin, plein de questions et d’embûches, mais je voulais aider Julien au mieux : qui, à part nous, ses parents, auraient pu l’aider ?

Julien est allé en halte-garderie, mais ce n’est pas le centre médico-social, qui le suivait, qui nous l’a proposé. Lorsque j’ai sollicité la directrice de la halte-garderie pour y intégrer Julien, je ne pensais pas qu’elle l’accepterait. J’ai eu un premier entretien avec elle, pour lui expliquer les capacités et les besoins de Julien. Elle a pris son inscription, et Julien a eu 15 jours d’adaptation. Il a commencé par 30 minutes, qui se sont vite transformées en une heure puis 1h30.

Il était ravi et nous aussi d’ailleurs. Julien y allait si possible 2 fois 2 h à 2 h 15 par semaine. Au bout de quelques jours, il y goûtait avec ses copains, il apportait des chocolatines ! Lorsque nous arrivions avec Julien, tout le monde lui disait « bonjour » lui demandait comment il allait : un enfant à part entière.

Il a ainsi appris à jouer, chose qu’au centre spécialisé il n’avait pas apprise. À la halte-garderie, il a appris à jouer avec les autres, à partager les adultes et il était bien. Il y était pris en charge par une puéricultrice qui s’occupait beaucoup de lui, ainsi qu’une stagiaire éducatrice de jeunes enfants ; elle jouait avec lui et d’autres enfants autour de la table, le faisait marcher, lui racontait une histoire. Il se sentait aimé par les personnes qui l’entouraient.

Elles n’hésitaient pas à poser des questions si besoin, et ne le laissaient pas tout seul dans un coin. Il avait la même place que les autres et a beaucoup progressé dans cette halte-garderie, il réalisait des petits jeux éducatifs, y allait avec grand plaisir, et y avait une vraie vie sociale.

J’aurais aimé que le centre spécialisé m’incite à le mettre à la halte-garderie bien plus tôt. Je n’ai appris cette possibilité que trop tardivement par l’Éducation Nationale et une association.