Dans cette rubrique, retrouvez les commentaires laissés par des professionnels, des parents, des personnes ressources… et publiés par le Comité de rédaction du site. Sachez que nous apportons une réponse individuelle à chaque commentaire…
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maman de Margot, 6 ans, atteinte d’une maladie orpheline HADDS hypotonie Ataxie et syndrome de retard de développement, due à une mutation du gène EBF3, diagnostiquée il y a 1an seulement. Vous m’avez aidé il y a 2-3ans, j’étais venu vous voir plusieurs fois… Aujourd’hui je me sens plus forte, et je commence à avoir une certaine expérience dans toutes les démarches utiles à notre quotidien de parent d’enfant handicapé, je souhaiterais aujourd’hui pouvoir aider à mon tour d’autres familles. Pour cela j’ai créé une association avec un site internet et une page facebook, « Un Avenir Pour Margot » https://www.unavenirpourmargot.com/ je décris mon quotidien, la maladie, j’écris régulièrement des articles sur le blog pour partager mon expérience…
L.B., parent d’un enfant en situation de handicap
7 mai 2019
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Je salue avant tout votre initiative de mettre en place une lettre d’information qui sera d’une grande aide pour de nombreux parents. Cela fait 13 ans que je me bats, et étant soignante je connais les méandres de l’administration et autres lieux de soins. Je veux bien échanger avec vous à compter de la rentrée forte de mon expérience de maman. Bien cordialement.
C. I., parent d’un enfant en situation de handicap
22 juillet 2015
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Notre rythme tout au long de l’année est assez soutenu (travail, scolarité, prise en charges médicales…). Mon souhait aurait été de pouvoir partir en vacances avec mon enfant. Nous aurions créé d’autres liens entre nous et avec les autres, sans être dans la routine du handicap avec ses prises en charges… Si j’avais une demande à formuler, ce serait que la CAF de la Haute-Garonne revoit ces dispositifs d’aide et ajoute pour certains cas une aide aux vacances en famille (comme c’est le cas dans d’autres régions). Merci de m’avoir lu.
J. B., parent d’un enfant en situation de handicap
22 juillet 2015
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Notre petit garçon, qui a 9 ans aujourd’hui, est suivi dans un CMPP depuis l’âge de 4 ans. On nous a jamais rien dit sur le handicap (s’il y avait handicap) qu’il pouvait avoir, les professionnels on mit en place des soins sans nous dire de quoi été atteint notre enfant […]. Pour nous, il s’agissait juste d’un retard qui allait se résoudre avec le CMPP. En janvier dernier, après un ras le bol et une évolution nulle de notre enfant, nous avons décidé de taper du poing sur la table et de contacter une assistante sociale qui s’est occupée de parler au CMPP et à l’école. C’est elle qui nous a annoncé que notre enfant avait des troubles autistiques : 5 ans après !!!! Aujourd’hui, je suis en colère, mon fils a 9 ans, il est au CMPP depuis l’âge de 4 ans, il n a pas eu de soins adaptés pendant 5 ans !!! Quelle perte de temps !! Quand je leur ai posé la question pourquoi ne m’avoir rien dit, ils m’ont dit que je n’étais pas prête psychologiquement, comme si je l’été aujourd’hui !!! Pire, ils pensaient que je savais qu’il avait des Ted […] Alors un conseil : suivez aussi votre instinct de parents et n’hésitez pas à être plus fermes pour savoir le handicap de votre enfant et savoir si les soins sont adaptés…
C. B., parent d’un enfant en situation de handicap
21 juillet 2015
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S. K., professionnel de la Petite Enfance, autre professionnel
09 juin 2015
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D. G., professionnel de la Petite Enfance, autre professionnel
26 mai 2015
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J. S., professionnel de la Petite Enfance, autre professionnel
23 mai 2015
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F. M., parent d’un enfant en situation de handicap
16 avril 2015
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Il y a effectivement un travail à faire avec les parents, car – excepté les entretiens avec le médecin psychiatre qui suit l’enfant – le parent n’est pas beaucoup entendu face à tout ce qu’il vit au quotidien avec son enfant en situation de handicap. De plus, lorsque son enfant n’est pas diagnostiqué et que sa maladie ne se voit pas, qu’il est à la limite de plusieurs maladies psychiatriques, c’est très difficile pour les parents. Ils ont tout un cheminement à effectuer : l’acceptation est toute une réflexion et une adaptation aux nouveaux projets de l’enfant. Surtout, il ne faut pas oublier la pression face au regard des proches et de la société en général.
C.V., parent d’un enfant en situation de handicap
16 avril 2015