BOUCAND Marie-Hélène – Une Approche éthique des maladies rares génétiques

« Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie, d’obstacles, d’errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d’origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l’objectivité de la médecine, l’éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. Un livre passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par ce que nous y découvrons. (…)

L’objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l’expérience vécue des malades, et l’unifier en les faisant interagir. (…) Nous allons apprendre ainsi ce qu’est la rareté en matière de maladie, et ce qu’est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l’histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d’être atteint d’une maladie, et l’ignorance qui s’ignore et celle qui se reconnaît. C’est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage.

Pour aller plus loin

Titre : Une approche éthique des maladies rares génétiques – Enjeux de reconnaissance et de compétence

Auteur(s) : Marie-Hélène BOUCAND

Editeur : Erès poche – Société – Espace éthique

Format : 11×18 cm

Nombre de pages : 368 pages

EAN : 9782749258096

Date de parution : 19 avril 2018

 

CINE-MA DIFFERENCE, du cinéma pour tout le monde !

Le cinéma associatif Le Lumière situé à L’Union, 6 rue du Pic du Midi, annonce la mise en place de séances de cinéma tout public, adaptées aux spectateurs handicapés, en partenariat avec l’association Ciné-ma différence.

Ces séances proposent des films en VF, 2D, sans effets stroboscopiques, sans publicités, ni bandes annonces, le son et la luminosité de la salle sont gérés manuellement tout au long de la projection afin de les adapter au mieux au public sensible.

Une dizaine de bénévoles accompagnent ces séances afin d’accueillir au mieux l’ensemble des spectateurs.

La salle est équipée d’une boucle magnétique et bientôt du système d’audiodescription Fidelio et de 4 places GIC accessibles par l’entrée principale.

2ème salle de Haute-Garonne à proposer ce dispositif (5 seulement dans toute l’Occitanie)

Tarif unique : 4€

Site http://www.cinemadifference.com/

Réservation indispensables pour les groupes et personnes en fauteuil non transférables à

cinelelumiere.cinemadifference@gmail.com

 

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Devenir accompagnant des élèves en situation de handicap

Les personnels accompagnants assurent des missions d’aide aux élèves en situation de handicap. Ainsi, sous la responsabilité pédagogique des enseignants, ils ont vocation à favoriser l’autonomie de l’élève, sans se substituer à lui dans la mesure du possible. En savoir plus sur les missions et les conditions de recrutement d’accompagnants des élèves en situation de handicap –

En savoir plus :

Devenir accompagnant des élèves en situation de handicap par education.gouv

Le recrutement et le statut des AVS et des AESH

Article : Ecole et handicap : les AESH disent stop à la précarité

BRIENS Laurence – Raconte-moi une AVS

Accueillir un AESH dans l’école : guide d’entretien et de présentation.

Réouverture imminente des écoles après le confinement : les assistantes et les accompagnants d’élèves la boule au ventre

Création d’un congé de paternité en cas d’hospitalisation immédiate de l’enfant après sa naissance

La loi prévoit que le congé de paternité et d’accueil de l’enfant est de 11 jours consécutifs (18 jours consécutifs en cas de naissances multiples). Il bénéficie au père salarié ainsi que, le cas échéant, au conjoint salarié de la mère ou à la personne salariée liée à elle par un pacte civil de solidarité ou vivant maritalement avec elle.

Il doit être pris dans les 4 mois qui suivent la naissance sachant que le salarié doit vous avertir au moins un mois avant la date à laquelle il envisage de le prendre, en précisant la date à laquelle il entend y mettre fin.

Est paru en juin 2019 le décret qui fixe les modalités de durée maximale du congé de paternité en cas d’hospitalisation immédiate de l’enfant. Il indique également le montant de l’indemnité journalière et d’allocation de remplacement attribuées durant ce congé.

Ainsi, lorsque l’état de santé de l’enfant nécessite son hospitalisation immédiate après la naissance dans une unité de soins spécialisée, le congé de paternité et d’accueil de l’enfant doit être accordé pendant toute la durée de cette hospitalisation. Une durée maximale est toutefois fixée : 30 jours consécutifs.

Notez-le

Sont considérées comme des unités de soins spécialisées :

  • les unités de néonatalogie ;
  • les unités de réanimation néonatale ;
  • les unités de pédiatrie de nouveau-nés et de nourrissons ;
  • les unités indifférenciées de réanimation pédiatrique et néonatale.

Décret n° 2019-630 du 24 juin 2019 relatif à la création d’un congé de paternité en cas d’hospitalisation de l’enfant, Jo du 25
Arrêté du 24 juin 2019 fixant les unités de soins spécialisées visées par l’article L. 1225-35 du code du travail pour l’attribution du congé de paternité en cas d’hospitalisation immédiate de l’enfant, Jo du 25


Pour aller plus loin

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000038677577&dateTexte=&categorieLien=id

https://www.service-public.fr/particuliers/actualites/A13479

https://monenfant.fr/un-nouveau-cong%C3%A9-de-paternit%C3%A9-en-cas-d-hospitalisation-de-l-enfant

https://www2.editions-tissot.fr/actualite/droit-du-travail/conge-de-paternite-et-d-accueil-de-l-enfant-un-allongement-possible-des-le-1er-juillet-2019

Des activités de jeux pour les enfants avec trouble du spectre de l’autisme

Le CRA Nord Pas de Calais publie une petite liste d’activités structurées de jeux

Les enfants avec un trouble du spectre de l’autisme sont des penseurs visuels. Il est important de leur proposer des activités structurées qui, d’un seul coup d’œil, leur permettront de comprendre ce qu’ils peuvent faire. Le CRA a élaboré 5 fiches pratiques pour l’aider dans ces apprentissages.

Activités structurées de jeux

FAURE Elsa – Catouschka et moi

« On dit de moi que je suis sauvage, un peu comme les chats quoi…J’aime être seule et m’occuper par moi-même. Un jour que je peignais, j’ai inventé Catouschka… Avec lui, la vie est chatibuleuse ! »
Album : Histoires/contes/BD
Auteur : Elsa Faure
Age : 4 – 6 ans
Langue : Français / Album avec police « Dyslexie » et gros caractères (taille 16)
Edition : La Plume de l’Argilète
Parution : 2019
Nombre de pages : 20

MARTEL Marie-Josée / MILETTE Isabelle – Éditions du CHU Sainte-Justine – Être parent à l’unité néonatale

« Être parent à l’unité néonatale » publié dans la collection Parents – Éditions du CHU Sainte-Justine a été conçu pour outiller et soutenir les parents qui vivre la prématurité.

La naissance d’un bébé prématuré ou malade bouleverse immanquablement la préparation psychologique des parents en devenir. Chacun d’eux se retrouve catapulté dans l’inconnu au cœur d’une épreuve caractérisée par la culpabilité et l’impuissance. Être parent à l’unité néonatale a été conçu pour outiller et soutenir ces mères et ces pères. En plus d’aborder les émotions et les deuils à vivre, la réorganisation familiale et les particularités de l’enfant prématuré ou malade né à terme, ce livre démystifie la vie et les traitements à l’unité de soins néonatals. Il aide ainsi les parents à redéfinir leur rôle – auprès de leur bébé comme au sein de l’équipe soignante – et à s’ajuster à leur nouvelle réalité à l’hôpital. En les encourageant à tisser chaque jour des liens avec leur enfant, notamment en communiquant avec lui (par la voix, la musique, le regard) et en participant aux soins (couche, bain, massage, allaitement), il permet aux parents de mieux le comprendre et d’établir avec lui une relation d’attachement essentielle malgré son état de santé. Ouvrage d’adaptation, d’apprivoisement et d’engagement parental, ce guide permet de se sentir davantage parent dans l’univers de l’unité néonatale, de l’admission à l’hôpital aux premières semaines en famille, à la maison.

Auteur: Marie-Josée Martel / Isabelle Milette
Editeur : Hopital Sainte-Justine
Date de parution : 31/03/2018
Collection : Coll.hopital Ste-Justine Paren

http://www.enfant-different.org/prematurite/parent-unite-neonatale

Film et Handicap

Un Dyspraxique à plein temps et Aspie intérimaire dresse un aperçu du TSA (Asperger) au cinéma et dans les séries

Films:

rainman-asperger-sante-autismeRain Man (USA, 1989)
Le film aux 7 prix et 14 nominations, celui qui pour la première fois a osé montrer l’Autisme de Haut Niveau au monde, alors que ce syndrome était totalement méconnu.
A la mort de son père, Charlie Babbitt, homme d’affaires pressé, hérite d’une vieille Buick qu’il convoitait depuis longtemps mais se voit spolié de quelque trois millions de francs versés à l’Institution psychiatrique Wallbrook au profit d’un bénéficiaire anonyme. Charlie se rend a Wallbrook et découvre l’heureux bénéficiaire. Il s’agit de Raymond, savant autiste, celui qu’il appelait dans son enfance Rain Man, qui représente ses seuls souvenirs heureux et qui n’est autre que son frère.

my-name-is-KhanMy Name Is Khan (Inde, 2010)
Rizvan Khan est un enfant musulman qui a grandi avec sa mère dans le Borivali de Mumbai en Inde et qui souffre du syndrome d’Asperger. À l’âge adulte, Rizvan tombe amoureux d’une coiffeuse Mandira avec qui il se marie. Le couple s’installe à San Francisco. Après le 11 septembre 2001, il est pris pour un terroriste car son handicap le rend suspect. Après son arrestation, il essaye de rencontrer le président des États Unis afin de retrouver l’amour de sa femme.

legoutdesmerveilles

Le goût des merveilles (France, 2015)
Au cœur de la Drôme provençale, Louise élève seule ses deux enfants et tente de préserver l’exploitation familiale. Un soir, elle manque d’écraser un inconnu au comportement singulier. Cet homme se révèle vite différent de la plupart des gens. Et sa capacité d’émerveillement pourrait bien changer la vie de Louise et de sa famille.

 

mozart and the whaleMozart and the whale (Crazy in love) (USA, 2005)

Un savant en mathématiques tombe amoureux d’une artiste. Leur amour est toutefois mis à rude épreuve par le syndrome d’Asperger, une maladie qui les enferme tous deux dans l’autisme…

 

Ben_XBen X (Belgique 2018)
Ben n’est pas un adolescent tout à fait comme les autres. Choyé par sa mère et protégé par son petit frère, il vit dans son propre monde. Pour lui, l’extérieur est d’une violence inouïe. Aller à l’école est devenu chaque jour un peu plus un enfer depuis que deux types de son lycée technique lui rendent la vie impossible, ne cessant de le traquer, de le harceler, de l’humilier, le poussant lentement mais sûrement à bout.
Son unique havre de paix est sa chambre. Dès qu’il s’y retrouve, il allume son ordinateur et plonge dans le seul univers où il se sente bien et un peu plus en  » sécurité « , celui d’Archlord, un jeu en ligne fascinant. Il devient alors Ben X, un héros prêt à tout, invincible, qui a le coeur battant pour une certaine Scarlite. Alors qu’il décide d’en finir avec son douloureux quotidien – par le seul moyen qui trouve grâce à ses yeux – cette jeune fille énigmatique va entrer dans sa vie…

temple_grandin_hbo_movieTemple Grandin (USA)
Biopic sur Temple Grandin, autiste de haut niveau, professeur d’université, spécialiste en structures de stockage animalier et mondialement connue pour ses différents articles parus dans la presse sur les questions d’autisme.

 

 

cerveau d'hugoLe cerveau d’Hugo (France, 2013)
Film documentaire. Une plongée dans la vie d’Hugo, un jeune autiste musicien.

 

 

 

Movie-AdamAdam (USA, 2009)
Adam, jeune homme brillant, passionné d’astronomie mais atteint d’une forme légère d’autisme, mène une existence réglée dans les moindres détails, jusqu’à la mort de son père avec qui il vivait. Alors qu’il essaye de s’adapter à sa nouvelle existence, Adam fait la connaissance de la jolie Beth qui vient d’emménager dans l’appartement voisin. C’est le premier d’une série de bouleversements qui vont changer son monde…

 

mrjesaistoutMr Je-Sais-Tout (France 2018)
Vincent Barteau, 35 ans, entraîneur de foot d’1,92 m, voit débouler dans son quotidien de célibataire invétéré, son neveu, Léo, 13 ans, 1,53 m autiste Asperger et joueur d’échecs émérite. Cette rencontre aussi singulière qu’explosive va bouleverser l’existence de Vincent et offrir à Léonard la chance de sa vie.

 

 

mary_and_max_-1024x770May and Max (Australie 2009)
Film d’animation. Sur plus de vingt ans et d’un continent à l’autre, Mary et Max raconte l’histoire d’une relation épistolaire entre deux personnes très différentes : Mary Dinkle, une fillette de 8 ans joufflue et solitaire, vivant dans la banlieue de Melbourne, en Australie, et Max Horowitz, un juif obèse de 44 ans, atteint du syndrome d’Asperger et habitant dans la jungle urbaine de New York.

 

percujamPercujam (France 2018)
Film Documentaire. PERCUJAM est un groupe de musique unique, composé de jeunes adultes autistes et de leurs éducateurs. Artistes de génie, ils sillonnent les scènes françaises et étrangères avec un répertoire entrainant, aux textes poétiques et militants. Un monde à découvrir, où travail, humanisme et humour riment avec musique.

 

484398ABrilliantYoungMindtt3149038jhbqX + y (Le monde de Nathan) (Royaume-Uni 2014)
Nathan est un adolescent souffrant de troubles autistiques et prodige en mathématiques. Brillant mais asocial, il fuit toute manifestation d’affection, même venant de sa mère. Il tisse pourtant une amitié étonnante avec son professeur anticonformiste Mr. Humphreys, qui le pousse à intégrer l’équipe britannique et participer aux prochaines Olympiades Internationales de Mathématiques. De la banlieue anglaise à Cambridge en passant par Taipei, la vie de Nathan pourrait bien prendre un tour nouveau…

 

presque-comme-les-autres-affiche_513859_3931013. Presque comme les autres (France)
Téléfilm. Séverine et Christophe sont de jeunes parents amoureux. Très vite, ils doivent reconnaître que chez leur fils Tom, contrairement aux propos faussement apaisants des pédiatres et médecins de tous poils, quelque chose ne va pas… Il faudra trois ans avant qu’un diagnostic d’autisme tombe. Malgré les nuits sans sommeil, la nourriture résumée à la bouillie, l’impossibilité de laisser leur enfant à quiconque, l’incapacité de Tom à exprimer sa douleur, ses sentiments, le couple reste uni. Même s’il arrive à Christophe de se réfugier dans une église, de boire plus que de raison. Même si plus personne ne veut entendre Séverine. Ils luttent pour comprendre. A force de détermination, ils ont trouvé une méthode pour sortir Tom de sa bulle.

Pour encore plus de références: https://www.senscritique.com/liste/Zebres_surdoue_et_Autisme_dans_le_cinema/2056307

Les séries:

big-band-theoryThe Big Bang Theory (USA)
Physicien surdoué, aux conversations décalées et aux comportements obsessionnels et irrésistiblement drôles, Sheldon Cooper a fait le succès de la sitcom américaine The Big Bang Theory, et valu à son interprète l’Emmy Award du meilleur acteur de série comique. Sheldon Cooper présente tous les traits de la personne Asperger — forme d’autisme associée à un QI très élevé.

 

345409Atypical (USA)
Le programme suit la vie de Sam, un jeune homme atteint de troubles autistiques, maladroit dans ses relations aux autres.
Atypical aborde la question difficile de la vie sexuelle des personnes en situation de handicap. Rappelant que cela reste « un sujet peu traité, un tabou dans nos sociétés », Danièle Langloys trouve que la série traite cette problématique « avec beaucoup de justesse. Il y a tellement d’adolescents et d’adultes qui viennent expliquer à quel point leur souffrance est grande de ne jamais entrer en contact avec des partenaires, comme les autres ».

 

good_doctor_1327 039958The Good Doctor (Corée pour l’original / USA pour le remake)
Shaun Murphy est un jeune chirurgien ayant un TSA. Il est doté d’une très grande intelligence, mais a également de lourdes difficultés à communiquer.Il réalise son projet professionnel de devenir chirurgien, qui lui a été inspiré par divers événements de son passé, intègre un service dans un grand hôpital et surmonte les préjugés concernant son autisme en prouvant sa valeur, et ce même aux plus sceptiques.

 

onthespectrumOn the Spectrum (Israël)
Le programme de 12 épisodes suit la vie de trois colocataires autistes, leurs obsessions quotidiennes et les difficultés qu’ils rencontrent pour interagir avec le monde qui les entoure. Sans moquer ou tomber dans le tire-larme, elle instaure un réalisme et une sincérité rare dans la représentation du handicap.

 

Touch Touch (USA)
Martin Bohm, père célibataire veuf, est obnubilé par son incapacité à communiquer avec Jake, son fils de 11 ans, autiste. Mais tout change le jour où il découvre que celui-ci est un petit génie, qui voit ce que personne d’autre ne remarque et qui est capable de connecter deux événements qui semblent ne rien avoir en commun à première vue. Ils rencontreront alors Amélia, une jeune fille de 14 ans qui connecte les événements du présent et du futur grâce à une suite de nombres que Jake connaît également, mais qui est kidnappée par un médecin intelligent qui a remarqué le talent chez elle et qui essaie d’en utiliser pour aider son frère qui souffre d’un handicap mental.

 

Ecrit par Lost in Space

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« Presque comme les autres »

Le 3 juin France 4 diffusait « Presque comme les autres » – téléfilm sur l’autisme

D’après l’œuvre de Gersende et Francis Perrin « Louis, pas à pas », publié aux Éditions Jean-Claude Lattès

Téléfilm. Séverine et Christophe sont de jeunes parents amoureux. Très vite, ils doivent reconnaître que chez leur fils Tom, contrairement aux propos faussement apaisants des pédiatres et médecins de tous poils, quelque chose ne va pas… Il faudra trois ans avant qu’un diagnostic d’autisme tombe. Malgré les nuits sans sommeil, la nourriture résumée à la bouillie, l’impossibilité de laisser leur enfant à quiconque, l’incapacité de Tom à exprimer sa douleur, ses sentiments, le couple reste uni. Même s’il arrive à Christophe de se réfugier dans une église, de boire plus que de raison. Même si plus personne ne veut entendre Séverine. Ils luttent pour comprendre. A force de détermination, ils ont trouvé une méthode pour sortir Tom de sa bulle.

 

Suivi de « Le cerveau d’Hugo » film documentaire – une plongée dans la vie d’Hugo, un jeune autiste musicien.