A 32 semaines de grossesse, dans le cadre du suivi de la grossesse du fait de mon diabète, une hémorragie a été détectée, la question de la survie du bébé se pose. Très vite le médecin nous a informé des conséquences de l’hémorragie qui entrainerait un handicap impossible à évaluer. 

Nous avons choisi de faire une césarienne, A…  est né et a été pris en charge rapidement pour  traiter le saignement, dans un premier temps avec des ponctions lombaires sous anesthésie puis à 15 jours une intervention a été possible pour lui poser un drain.

Après 1 mois, l’hospitalisation à domicile a été possible mais une infection du drain à conduit à une nouvelle hospitalisation. A ce moment-là le diagnostic a été posé d’une incompatibilité plaquettaire à l’origine de l’hémorragie. Les équipes médicales nous ont beaucoup soutenues et ont été très pédagogues.

A 2 mois et 2 semaines nous somme rentré à la maison,  A… commençait à s’alimenter tout seul. Entre temps l’équipe médicale de l’hôpital des enfants a commencé le suivi, le diagnostic étant posé nous savons que notre enfant peut avoir des séquelles au niveau moteur, épilepsie ou au niveau du langage. Nous avons été orientés vers le CAMSP puis  Paul Dottin qui a mis en place un suivi Kiné, Orthoptiste.


A 1 an et 4 mois des séances de psychomotricité ont été prescrites par le médecin qui avait conseillé l’accueil en collectivité. A… était déjà accueilli en Halte-Garderie, 3 demi-journées,  puis le médecin a conseillé l’accueil en crèche sur un temps plus long pour permettre à A… d’être dans un rapport aux autres qui ne soit pas toujours associé aux soins.

La Crèche Associative P… nous a présenté son projet d’accueil d’enfant en situation de handicap, A… a été accueilli pendant 2 ans à la crèche, les soins de kiné et psychomoteur avaient lieu le lundi matin et le taxi amenait A… à la crèche l’après-midi.
Quand A… est arrivé à la crèche, les liens entre l’équipe du centre Paul Dottin et l’équipe de la crèche se sont mis en place dès le départ, le suivi se faisait par le cahier de liaison
Petit à petit les soins moteurs étaient moins important, la prise en charge à Paul Dottin n’était plus nécessaire, du fait qu’A … n’est pas de retard moteur.  A ce moment-là nous avons recontacté le  CAMSP  et la prise en charge c’est faite au CMPP,  le diagnostic n’était pas encore posé, A… était suivi par une psychomotricienne. Les plus gros progrès d’A… ont été observés à la crèche. Le travail en partenariat avec l’équipe du CMPP est difficile pour nous, parents, nous n’avons pas les mêmes objectifs.  
L’entrée à l’école a été préparée avec l’éducatrice de la crèche, elle nous a accompagné lors de la visite de l’école en juin. Une rencontre a également eu lieu avec la directrice à l’occasion de la réunion pré accueil  avec l’équipe éducative. Le projet était d’accueil A… à temps plein à l’école mais dès le premier jour l’enseignante a fait part de ses difficultés. A ce moment-là nous n’avions plus la possibilité d’organiser une articulation entre la crèche et l’école car A… n’était plus inscrit à la crèche.
Une demande de prise en charge MDPH a été demandée par l’école, le diagnostic n’est pas encore posé mais un aménagement du temps scolaire a pu être mis en place. Le reste du temps A… est accueilli par une assistante maternelle mais nous avons observé une régression ce qui nous a conduit à embaucher avec nos propres moyens une éducatrice spécialisée qui l’a suivi pendant 2 ans.
Une AVS a suivi A… 3 jours semaines, les 2 autres jours il est seul avec l’ATSM, l’éducatrice spécialisé et l’AVS ont beaucoup travaillé ensemble pour accompagner A… dans sa socialisation. Tous les comportements agressifs ont pu être contenus par leur travail.
Au regard de sa fragilité émotionnelle, les médecins penchent vers un diagnostic d’autisme. Nous avons été suivi à l’Hôpital des enfants, au regard des résultats des tests,  une orientation vers le CRA est proposée pour faire un diagnostic qui a révélé l’autisme d’A…. Le neuro pédiatre nous a félicité pour tout l’acharnement que nous avons eu pour maintenir le suivi psychomoteur et  faciliter la socialisation grâce à cela A… a récupéré quasiment 60% du handicap qui aurait pu être.

L’entrée en collectivité dès 9 mois, a permis à A… d’évoluer. Le chemin reste long, car il y a peu de places dans les instituts spécialisés pour qu’A… puisse avoir l’accompagnement adéquat.
Le suivi orthophonique a été mis en place avec le CMPP, nous n’avons pas eu le choix, pour des questions de prise en charge.
A… a un emploi du temps chargé avec les différents suivi, 3 demi-journées par semaine et l’école. Nous avons demandé à ce que l’accompagnement de l’AVS puisse être étendu au lundi après-midi car A… fait une journée d’école complète avec le CLAE.
 Nous avons eu de la chance car l’AVS qui suivi A… a pu le suivre dans sa nouvelle école ce qui a été très bénéfique.

Ce que je tiens à dire c’est que les parents devraient pouvoir être informé. Or c’est nous,  les parents, qui devons taper à toutes les portes pour savoir ce que nous pouvons faire.
Il aura fallu 4 ans et 9 mois pour que le diagnostic puisse être posé, et plus de 2 ans pour que nous puissions être pris en charge une fois qu’il a été identifié, qu’il s’agissait de troubles psychomoteurs.
Il y a un manque de renseignement et d’accompagnement atroce, et au niveau financier, il a fallu attendre qu’il soit scolarisé pour l’inscrire à la MDPH ce qui n’est pas normal avec tout le suivi médical que nous avons eu.
Nous avons pu échanger avec les professionnels qui comme nous, parents, pensaient qu’il pouvait s’agir de troubles autistiques, le CMPP n’a pas cherché à aller plus loin et ne nous a pas aidé pour mettre en place un taxi ou faire les démarche auprès de la MDPH.
Il y a un vrai problème d’orientation et d’accompagnement vers la MDPH, ce qui nous permet d’avoir des aides financières pour les prises en charges par l’éducatrice spécialisée. Nous n’avons pas été accompagnés dans les demandes d’aide et d’inscription SESSAD.
Nous ne sommes pas satisfaits de la prise en charge du CMPP mais nous n’avons pas le choix…